Introduction

Inscrite en 2009 dans la loi dite HPST (Hôpital Patients Santé Territoire), l’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait maintenant partie intégrante du parcours de soins de tout patient atteint par une maladie chronique. Elle vise à fixer, avec la personne, des objectifs de santé à atteindre et à acquérir les compétences nécessaires pour y parvenir. Pour ce faire, l’équipe d’éducation thérapeutique s’appuie sur un savoir scientifique validé, des compétences relationnelles, pédagogiques et organisationnelles.

Le respect de la charte de déontologie, l’empathie et la pratique de l’écoute active sont autant d’atouts pour créer, entre les participants, un climat de confiance propice à la naissance d’un véritable partenariat. Il ne s’agit pas d’une relation d’autorité figée mais d’une relation de soin qui doit évoluer en même temps que la maladie.

Une prise en charge personnalisée

Quel que soit le stade de la maladie auquel est proposée l’ETP, le programme débute par un entretien ou bilan éducatif partagé, qui permet de mieux connaître le patient dans sa globalité : sa maladie, ce qu’il en comprend et comment il l’accepte, comment il vit, ce qu’il a déjà mis en place pour vivre avec sa maladie, ses besoins et ses projets.

La synthèse de cet entretien objective les besoins éducatifs et sert de base pour établir ensemble (patient et soignants) un programme personnalisé et prioriser l’acquisition de certaines compétences.

Une aide pour faire des choix éclairés

Lorsqu’arrive le moment d’utiliser les techniques de suppléances rénales, si la maladie laisse un peu de temps au patient et en fonction de son état de santé, il peut réfléchir aux différents choix qui s’offrent à lui : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale, la greffe préemptive avec donneur vivant.

A ce moment-là, le bilan éducatif partagé va mettre en évidence toutes les interrogations du patient : ses craintes par rapport à l’avenir, les difficultés qui risquent de limiter le choix et le bon déroulement des traitements (taille du logement, horaires de travail, possibilité d’avoir un donneur…) mais aussi les points sur lesquels il peut s’appuyer (projets, motivation forte, bon réseau de soutien…).

Une fois les besoins clarifiés, l’équipe d’ETP est en mesure de délivrer une information adaptée, toujours de manière interactive. Cela peut prendre la forme d’entretiens individuels, de visites des unités de dialyse, d’ateliers avec des patients qui ont déjà traversé toutes ces étapes. Ces échanges aident le patient à choisir la technique qui lui correspond le mieux. L’interaction avec d’autres patients est toujours très riche et leur parole pèse parfois plus que la parole des professionnels. Un accompagnement psychologique est en général également proposé, ceci dans le but d’initier un travail de deuil de l’état de santé antérieur. En effet, l’annonce d’une éventuelle mise en dialyse est souvent vécue comme un traumatisme qui peut figer la pensée et aussi l’avenir. Les différents intervenants à leur niveau doivent accompagner le patient là où il en est. Le psychologue avec ses collègues est un intervenant privilégié dans cet accompagnement personnalisé.

Le développement de compétences d’auto soins et d’adaptation

Chez certains patients en bon état de santé, l’ETP va permettre d’acquérir des compétences d’auto soins extrêmement techniques et nécessitant une bonne confiance en soi. C’est le cas de l’autodialyse ou plus encore de la dialyse à domicile qui est en plein développement.

En plus d’un apprentissage technique (montage des lignes de dialyse, connaissance de la machine, asepsie rigoureuse), il s’agit de connaître et de maîtriser ses réactions émotionnelles (ne pas appréhender de pratiquer soi -même ses ponctions sur fistule, ne pas paniquer en cas de problème sur le dialyseur). Un bilan de santé et un contrôle des pratiques sont réalisés chaque mois en centre de dialyse ou en milieu hospitalier. Ces pratiques génèrent pour le patient un gain de liberté et d’autonomie. Elles renforcent son sentiment d’auto efficacité.

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Les compétences de sécurité

Les compétences de sécurité sont les compétences essentielles que le patient doit maîtriser.

Dans le cas de la personne transplantée rénale, ces compétences font références à la préservation du greffon. Cela correspond à la capacité de connaître ses médicaments anti rejets et à respecter la prescription médicale. Cela suppose de reconnaître ses médicaments et leur posologie. Différents outils existent pour aider le patient comme par exemple : un plan de prise établi avec lui, avec l’appui de photos si nécessaire (en cas de difficultés de lecture par exemple). Un proche peut également jouer un rôle d’aide.

L’objectif recherché est l’observance dans la prise du traitement. Il faut donc caler la prise de son traitement à ses habitudes de vie (horaires de travail irréguliers, repas professionnels, sorties entre amis…). Peu importe le chemin, l’important est d’amorcer une réflexion. Ceci permet de trouver ensemble une solution pour maintenir son état de santé tout en préservant sa qualité de vie.

Pour conclure

A travers ces exemples, on constate qu’à chaque stade de la maladie, l’ETP prend en compte la personne dans sa globalité. En l’aidant à réfléchir sur ses besoins, et en s’appuyant sur ses ressources, l’éducation thérapeutique est un véritable accompagnement.

La présence d’une équipe pluridisciplinaire va l’aider à faire des choix éclairés qui vont favoriser l’acquisition de compétences d’auto soins et d’adaptation.

L’ETP favorise l’acceptation de la maladie chronique par le patient et son entourage. Ceci lui permet de trouver les ressources qui vont le motiver à opérer des changements indispensables à l’observance de son traitement dans sa vie quotidienne. Le patient reprend le contrôle de sa vie.

Liens d’intérêt : l’auteur n’a pas transmis de liens d’intérêts concernant les données diffusées dans cet article.

août 2018