Analyse des soins spécialisés en néphrologie chez les patients atteints de néphropathie chronique
Article publié par Maggie Wang et coll dans le JAMA network open
JAMA Network Open. 2022;5(8):e2225797
A l’heure où nous connaissons les facteurs de progression de la maladie rénale chronique et ayant des moyens de plus en plus efficaces de la ralentir grâce aux mesures de néphroprotection (Inhibition du système rénine-angiotensine, gliflozines, restriction protéique et sodée…), les patients qui ne sont pas pris en charge dans un environnement néphrologique ont possiblement une perte de chance. C’est le message illustré par ce travail et qui corrobore les actions de Rénif.
La question à laquelle cette étude a cherché à répondre est la suivante : combien de patients souffrant de maladie rénale chronique à risque élevé d’aggravation de leur insuffisance rénale reçoivent des soins en milieu néphrologique dans l’année suivant le constat du risque
Selon les recommandations internationales KDIGO, dès lors qu’une MRC est connue on peut estimer le risque de progression et d’arriver au stade de suppléance (cf les zones rouges dans le graphique ci-dessous, soit les patients au stade 3-5 présentant une protéinurie)
La population de cette étude de cohorte rétrospective comprenait 156 733 patients atteints d’une maladie rénale chronique. Entre février et septembre 2022 ils ont été identifié à partir de la base de donnée MEDICARE aux USA. Medicare est un programme d’assurance maladie aux États-Unis qui est géré par une agence du gouvernement fédéral.
La population de cette étude de cohorte rétrospective comprenait 156 733 patients atteints d’une maladie rénale chronique entre février et septembre 2022 issue de la base de donnée MEDICARE aux USA. Medicare est un programme d’assurance maladie aux États-Unis qui est géré par une agence du gouvernement fédéral. Ce programme s’adresse principalement aux personnes de plus de 65 ans, quel que soit leur revenu; et sert également les jeunes handicapés et les patients dialysés https://www.medicare.gov/
Au total, sur 156 733 patients, 106 004 d’entre eux (67,6 %) avaient un faible risque d’insuffisance rénale sur cinq ans et 137 patients un risque élevé d’évolution défavorable. Seulement 79 de ces patients à risque, avaient vu un néphrologue.
Les résultats de cette étude suggèrent que près de la moitié des patients atteints de MRC à risque élevé de progression vers l’insuffisance rénale (selon les recommandations KGIGO) n’ont pas reçu des soins concertés avec un néphrologue
Une meilleure stratégie est nécessaire pour identifier et mieux diriger les patients à haut risque aux USA.
En ce qui concerne la France, on estime qu’environ 7 à 10% de la population présente une atteinte rénale. Sachant qu’on peut rester en bonne santé apparente avec des reins ne fonctionnant qu’à 20 % de leur capacité, environ 3 millions de patients ont une maladie rénale chronique en France et la majorité de ces patients ignorent leur maladie (maladie silencieuse). Il apparait donc nécessaire de développer le dépistage, de qualifier le niveau de risque de ces patients et de les orienter vers des structures de soins adaptés.
Maladie Rénale Chronique : Prévenir, Mieux prendre en charge, Générer des économies
Livre blanc OPTI'MRC, SFNDT, Avril 2024
Insuffisance rénale : quels sont les médicaments contre-indiqués ?
Nos adhérents ont lu (...) Article dans Femme Actuelle Mag
En complément de l'article dans Femme Actuelle : "Maladie rénale chronique : Dépistage et prévention des risques de la iatrogénie médicamenteuse"
Recommandations de l'Académie Nationale de Pharmacie
Du don à la vie
Rapport d'activité de l'Agence de la biomédecine, 2022
Manifeste du rein
Manifeste du rein pour la qualité de vie des patients, France Rein, octobre 2023
REVUE DE PRESSE
Rénif a lu trois livres récents sur les maladies rénales chroniques, ouvrages susceptibles d’intéresser les personnes présentant une maladie rénale chronique et disponibles en librairie. La période de pandémie avec ses épisodes de confinement et de couvre-feux est propice à la lecture…
CALCULS RENAUX
Isabelle Tostivint et Paul Jungers
aux éditions Alpen
On estime que près de 4 millions de Français (soit plus d’une personne sur 10) sont concernés à un moment de leur vie par un calcul (lithiase) rénal qui peut entrainer une crise de colique néphrétique souvent très douloureuse mais heureusement bénigne. Plus rarement, il s’agit de formes sévères et récidivantes parfois d’origine génétique qu’il convient d’explorer et de traiter rapidement afin de préserver la fonction rénale. Ce livre très accessible, bien illustré, vous explique les mécanismes en jeux, les rôles respectifs des médecins généralistes, des urologues, des néphrologues et insiste sur l’importance de connaitre la nature chimique du calcul. Une part importante de l’ouvrage est consacrée à la prise en charge diététique, élément majeur de prévention des récidives. D’une grande utilité pour le corps médical comme pour les patients c’est l’ouvrage qui manquait et Rénif se félicite de sa parution.
MICTION IMPOSSIBLE
Corinne Isnard Bagnis
aux éditions du Rocher
Écrit pendant la pandémie avec simplicité, humanisme et humour, ce livre délivre des informations claires sur les reins et leur fonctionnement. L’auteure fait preuve d’une grande érudition, piochant chez les « auteurs classiques » des personnages ayant des pathologies rénales. Elle aborde tous les aspects de la vie quotidienne qui ont une importance en matière de santé rénale : notre perception de l’urine, comment bien vider sa vessie de façon confortable, comment s’hydrater et profiter des bienfaits « en pleine conscience » de ces organes délicats, complexes et silencieux.
Cet ouvrage très personnel, nous emporte sur le ton de la conversation intime. Il aborde des sujets qui touchent une large population. Il expose de façon didactique et non « scolaire » les fonctions essentielles de l'appareil urinaire, les ressources cachées de ces organes et en présente les maux les plus courants.
LA DETOX NATURELLE GRACE AUX REINS
Philippe Brunet, Maurice Laville et Bruno Moulin
aux éditions Alpen
Le guide indispensable pour maintenir ses reins en bonne santé !
A comme Albumine, B., C., E comme Elimination. S comme Sel.
Les calculs, les infections urinaires sont fréquents. L'insuffisance rénale modérée touche plus d'un million de personnes en France. On connaît quasiment tous un ami ou quelqu'un de notre entourage concerné par la dialyse ou la transplantation rénale. Et pourtant, les maladies rénales sont mal connues et mal comprises. Le langage courant nous induit même en erreur lorsqu'on dit « on a mal aux reins » pour en réalité signifier qu’« on a mal au dos ». Ce livre nous aide à mieux comprendre le fonctionnement du rein, son rôle de filtre, les examens prescrits par le médecin, les maladies déclenchées par les reins, et comment adopter les bons réflexes pour les maintenir en bonne santé.
Liens d’intérêt : l’auteur n’a pas transmis de liens d’intérêts concernant les données diffusées dans cet article.
janvier 2021
ARTICLES
Insuffisance rénale chronique : première consultation en néphrologie (10/2010)
Micro-albuminurie et protéinurie de découverte fortuite (10/2010)
Prise en charge ambulatoire de l'insuffisance rénale chronique (10/2010)
CKD-EPI, la nouvelle formule d'évaluation du DFG en fonction de la créatinine sanguine (07/2010)
La prise en charge médicale de la lithiase rénale (05/2010)
Pour mieux comprendre les difficultés psychiques de l'insuffisant rénal terminal (03/2010)
1,73 m², indexation du débit de filtration glomérulaire par la surface corporelle (03/2010)
Le sel, c'est quoi ? Sa composition, des dénominations, les besoins (03/2010)
Mucoviscidose et rein (12/2009)
Willem Kolff, pionnier du rein artificiel (03/2009)
Histoire de sucre (01/2009)
La dialyse péritonéale (2008)
Quand et comment rechercher une protéinurie ? (2008)
L'automesure tensionnelle à domicile (2008)
Maladie rénale chronique et tabac, une liaison dangereuse (2008)
DU NOUVEAU DANS LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS PRESENTANT UNE INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE STADE 4 et 5
L’assurance maladie finance par un forfait annuel, la prise en charge ambulatoire paramédicale de chaque patient présentant une insuffisance rénale chronique stade 4 et 5. Cette disposition ne concerne pour l’instant que les patients suivis dans un établissements officiellement habilité (liste limitative en Ile-de-France, ci-dessous).
En pratique pour le patient : à partir du 1er semestre 2020, tout patient pris en charge dans ces centres devra avoir accès à un entretien avec une infirmière pour, avec lui, évaluer ses connaissances et lui proposer un plan de soins personnalisé. Le patient devra pouvoir avoir accès à des consultations et/ou ateliers en diététique.
L’objectif est clair : mobiliser autour du patient tous les soignants pour optimiser sa prise en charge = c’est-à-dire ralentir ou stopper la progression de la maladie rénale, limiter ou éviter les complications associées à la maladie rénale et si nécessaire l’accompagner vers les techniques de suppléance : transplantation rénale en priorité, dialyse.
Cette mobilisation a-t-elle déjà fait ses preuves ? Oui, plusieurs pays ont déjà mis en place de telle pratique avec un gain démontré en terme de qualité de vie, de diminution de la vitesse de progression de la maladie et de moindre hospitalisations !
En pratique pour les établissements de santé : les établissements se sont officiellement engagés à mettre en place ces pratiques en mettant à disposition les personnels nécessaires. En contreparties l’établissement perçoit pour chaque patient un forfait annuel couvrant l’ensemble de ces nouvelles dépenses. Le différentiel entre établissements privés et public s’explique par l’incorporation dans le forfait « public » des consultations médicales du néphrologue, alors que cette consultation continue d’être payé à l’acte en secteur privé.
Liste des établissements éligibles à la rémunération forfaitaire pour la prise en charge de la maladie rénale chronique (MRC)
Arrêté 25.09.2019 MRC Parcours de soins
Arrêté 27.09.2019 parcours MRC liste des établissements agréés
RAPPORT ANNUEL REIN 2019
Donner l’adresse du rapport complet
https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/rapport_rein_2019_2021-10-14.pdf
Depuis 2002, le réseau REIN recueille chaque année des informations sur l’ensemble
des patients traités en France par dialyse ou greffe, dans le but d’estimer les besoins
de la population et de contribuer à élaborer les stratégies sanitaires de prévention et
de prise en charge de la maladie rénale chronique.
Ce document est une synthése du rapport annuel 2019. Il est le fruit d’une
collaboration entre l’Agence de la biomédecine et des représentants d’agences
régionales de sant (ARS). Son objectif est de rendre plus lisibles les informations
fournies par REIN de manière à ce qu’elles soient utiles:
puis pages 5,6,7 et 12 prendre les mots clés pour notre site, je les trouve pertinents
MICROBIOTE ET MALADIE RENALE CHRONIQUE
vers de nouvelles pistes thérapeutiques
Sandra Wagner, chercheure au Centre d’Investigation Clinique Plurithématique, CHRU de Nancy
Le microbiote, c’est quoi ?
Nous devrions plutôt parler des microbiotes car nous en avons plusieurs : peau, bouche, intestin, … En général, quand on nous parle du microbiote, il s’agit du microbiote intestinal, encore appelé flore intestinale. C’est le plus important des microbiotes, il est composé de milliards de micro-organismes (représentant 2 kg de notre poids !) qui interagissent avec notre environnement digestif et participent à de nombreuses fonctions de notre organisme. Par exemple, il a un rôle dans l’absorption d’acide gras, la synthèse de vitamines, le maintien de l’intégrité épithéliale, la réduction de l’inflammation, et il participe également à des fonctions immunologiques.
Toutefois, dans certaines pathologies, comme la maladie rénale chronique (MRC), le microbiote est altéré, on parle alors de dysbiose. Il s’agit d’un déséquilibre entre certaines familles bactériennes, raréfaction d’autres espèces et baisse de la diversité. Ces altérations modifient la paroi intestinale et favorisent le passage de molécules favorisant l’inflammation dans la circulation sanguine.
La fermentation bactérienne de certains macronutriments va engendrer la production de toxines urémiques qui sont normalement éliminées par le rein, mais qui s’accumulent dans le cas de la maladie rénale chronique. Ces toxines sont associées à la progression de la maladie, et l’apparition de complications notamment cardiovasculaires. L’altération du microbiote va accentuer la production de ces toxines urémiques [...]
REIN ET MEDICAMENTS
Prévention des risques
de iatrogénies médicamenteuses
et dépistage de la maladie
A l’initiative du néphrologue coordinateur du réseau Rénif, l’Académie nationale de pharmacie a créé un groupe de travail sur le thème « rein et médicaments » en amont de la Journée mondiale du rein. Ce groupe comportait des pharmaciens d’officine, des biologistes et des pharmaciens hospitaliers.
Le groupe a auditionné un certains nombre d’acteurs et d’experts dont les présidents du réseau Rénif et de France-Rein.
Une recommandation a été rédigée, validée puis publiée par l’Académie nationale de pharmacie. Cette recommandation prend en compte tous les aspects de prévention et de bon usage des médicaments prescrits ou consommés en automédication chez les personnes atteintes de maladie rénale.
Elle insiste sur le rôle des pharmaciens, acteurs de proximité de la chaîne de soin.
Texte intégral de la recommandation
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février 2019
Education thérapeutique du patient :
un pas vers l'autonomie ?
Sylvie Lane, infirmière en consultation de néphrologie, Hôpital Tenon APHP
Introduction
Inscrite en 2009 dans la loi dite HPST (Hôpital Patients Santé Territoire), l’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait maintenant partie intégrante du parcours de soins de tout patient atteint par une maladie chronique. Elle vise à fixer, avec la personne, des objectifs de santé à atteindre et à acquérir les compétences nécessaires pour y parvenir. Pour ce faire, l’équipe d’éducation thérapeutique s’appuie sur un savoir scientifique validé, des compétences relationnelles, pédagogiques et organisationnelles.
Le respect de la charte de déontologie, l’empathie et la pratique de l’écoute active sont autant d’atouts pour créer, entre les participants, un climat de confiance propice à la naissance d’un véritable partenariat. Il ne s’agit pas d’une relation d’autorité figée mais d’une relation de soin qui doit évoluer en même temps que la maladie.
Une prise en charge personnalisée
Quel que soit le stade de la maladie auquel est proposée l’ETP, le programme débute par un entretien ou bilan éducatif partagé, qui permet de mieux connaître le patient dans sa globalité : sa maladie, ce qu’il en comprend et comment il l’accepte, comment il vit, ce qu’il a déjà mis en place pour vivre avec sa maladie, ses besoins et ses projets.
La synthèse de cet entretien objective les besoins éducatifs et sert de base pour établir ensemble (patient et soignants) un programme personnalisé et prioriser l’acquisition de certaines compétences.
Une aide pour faire des choix éclairés
Lorsqu’arrive le moment d’utiliser les techniques de suppléances rénales, si la maladie laisse un peu de temps au patient et en fonction de son état de santé, il peut réfléchir aux différents choix qui s’offrent à lui : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale, la greffe préemptive avec donneur vivant.
A ce moment-là, le bilan éducatif partagé va mettre en évidence toutes les interrogations du patient : ses craintes par rapport à l’avenir, les difficultés qui risquent de limiter le choix et le bon déroulement des traitements (taille du logement, horaires de travail, possibilité d’avoir un donneur…) mais aussi les points sur lesquels il peut s’appuyer (projets, motivation forte, bon réseau de soutien…).
Une fois les besoins clarifiés, l’équipe d’ETP est en mesure de délivrer une information adaptée, toujours de manière interactive. Cela peut prendre la forme d’entretiens individuels, de visites des unités de dialyse, d’ateliers avec des patients qui ont déjà traversé toutes ces étapes. Ces échanges aident le patient à choisir la technique qui lui correspond le mieux. L’interaction avec d’autres patients est toujours très riche et leur parole pèse parfois plus que la parole des professionnels. Un accompagnement psychologique est en général également proposé, ceci dans le but d’initier un travail de deuil de l’état de santé antérieur. En effet, l’annonce d’une éventuelle mise en dialyse est souvent vécue comme un traumatisme qui peut figer la pensée et aussi l’avenir. Les différents intervenants à leur niveau doivent accompagner le patient là où il en est. Le psychologue avec ses collègues est un intervenant privilégié dans cet accompagnement personnalisé.
Le développement de compétences d’auto soins et d’adaptation
Chez certains patients en bon état de santé, l’ETP va permettre d’acquérir des compétences d’auto soins extrêmement techniques et nécessitant une bonne confiance en soi. C’est le cas de l’autodialyse ou plus encore de la dialyse à domicile qui est en plein développement.
En plus d’un apprentissage technique (montage des lignes de dialyse, connaissance de la machine, asepsie rigoureuse), il s’agit de connaître et de maîtriser ses réactions émotionnelles (ne pas appréhender de pratiquer soi -même ses ponctions sur fistule, ne pas paniquer en cas de problème sur le dialyseur). Un bilan de santé et un contrôle des pratiques sont réalisés chaque mois en centre de dialyse ou en milieu hospitalier. Ces pratiques génèrent pour le patient un gain de liberté et d’autonomie. Elles renforcent son sentiment d’auto efficacité.
Les compétences de sécurité
Les compétences de sécurité sont les compétences essentielles que le patient doit maîtriser.
Dans le cas de la personne transplantée rénale, ces compétences font références à la préservation du greffon. Cela correspond à la capacité de connaître ses médicaments anti rejets et à respecter la prescription médicale. Cela suppose de reconnaître ses médicaments et leur posologie. Différents outils existent pour aider le patient comme par exemple : un plan de prise établi avec lui, avec l’appui de photos si nécessaire (en cas de difficultés de lecture par exemple). Un proche peut également jouer un rôle d’aide.
L’objectif recherché est l’observance dans la prise du traitement. Il faut donc caler la prise de son traitement à ses habitudes de vie (horaires de travail irréguliers, repas professionnels, sorties entre amis…). Peu importe le chemin, l’important est d’amorcer une réflexion. Ceci permet de trouver ensemble une solution pour maintenir son état de santé tout en préservant sa qualité de vie.
Pour conclure
A travers ces exemples, on constate qu’à chaque stade de la maladie, l’ETP prend en compte la personne dans sa globalité. En l’aidant à réfléchir sur ses besoins, et en s’appuyant sur ses ressources, l’éducation thérapeutique est un véritable accompagnement.
La présence d’une équipe pluridisciplinaire va l’aider à faire des choix éclairés qui vont favoriser l’acquisition de compétences d’auto soins et d’adaptation.
L’ETP favorise l’acceptation de la maladie chronique par le patient et son entourage. Ceci lui permet de trouver les ressources qui vont le motiver à opérer des changements indispensables à l’observance de son traitement dans sa vie quotidienne. Le patient reprend le contrôle de sa vie.
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août 2018
Bullez, bougez !
Dr Charles Larrouy,
médecin généraliste à Paris
Vous êtes suivi(e) pour une insuffisance rénale, votre docteur vous dit : « Vous devez boire, mais attention aux eaux gazeuses riches en sodium ! »
De plus, il vous conseille de pratiquer une activité physique, de marcher, tout cela peut vous sembler contraignant...
Voici une solution pour écouter le médecin en vous faisant plaisir : Allez vous promener dans certains parcs de la Ville de Paris, et rendez-vous aux fontaines d’Eau de Paris vous aurez le choix entre eau plate et pétillante !
L’eau pétillante est obtenue par un système de refroidissement et adjonction
de gaz carbonique. Elle est riche en bicarbonates, pauvre en sel et potassium,
donc tout à fait adaptée aux insuffisants rénaux.
Les emplacements de ces fontaines sont :
Fontaine La pétillante - Jardin de Reuilly
Entrée par l'avenue Daumesnil - Paris 12e
Ouverture : tous les jours aux heures d'ouverture du parc
Fontaine La pétillante - siège d'Eau de Paris
19 rue Neuve-Tolbiac - Paris 13e
Disponible 24h/24
Fontaine entrée du Parc André Citroën
Quai André Citroën - Paris 15e
Ouverture : tous les jours aux heures d'ouverture du parc
Fontaine du Jardin d'Éole
face au 28, rue d'Aubervilliers Paris 18e
Ouverture : tous les jours aux heures d'ouverture du parc
Fontaine des Berges de Seine
4, quai Anatole France (rive Gauche) Paris 7e
Fontaine du Parc Martin Luther King
ZAC des Batignolles Paris 17e
Ouverture : tous les jours aux heures d'ouverture du parc
A VOTRE SANTE !
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mars 2018
Nouveautés dans les mécanismes de la consommation excessive de sel et le développement de l'hypertension artérielle
Pr Hélène François, Hôpital Bicêtre (94)
Deux revues récentes [1,2] remettent en perspective les mécanismes impliqués dans l’hypertension artérielle liée au sel. Si la théorie de Guyton décrivait le rein et son rôle dans la balance sodée comme acteur principal des mécanismes d’hypertension artérielle liée au sel, des articles plus récents ont mis en lumière un rôle direct du sel sur l’endothélium et notamment Greaney et al. [3]. Au cours d’un régime riche en sel, en principe, l’endothélium sécrète du monoxyde d’azote (NO) vasodilatateur qui permet une baisse des résistances artérielles périphériques et rénale entraînant l’élimination par le rein du sel en trop (via le phénomène de natriurèse de pression). Cet effet est en grande partie lié à l’augmentation du volume extra-cellulaire au cours d’un régime riche en sel. En revanche, une consommation chronique et excessive en sel diminue les capacités de l’endothélium à sécréter du NO en augmentant notamment le stress oxydant. Par ailleurs, l’âge, l’obésité, le diabète et l’insuffisance rénale chronique sont aussi des facteurs qui diminuent la réponse bénéfique de l’endothélium à une surcharge en sel. Autre acteur important plus récemment mis en lumière : la peau et le derme sont en fait des organes permettant de stocker le sel en trop et donc de résister à ses effets néfastes sur l’endothélium et le risque d’hypertension artérielle [4]. Au final, des facteurs à la fois génétiques et environnementaux jouent sur la capacité du rein, de notre endothélium et de notre peau pour résister ou non à un régime riche en sel. Un dérèglement d’un seul de ces acteurs peut rendre un individu « sensible » au sel et entraîner une hypertension artérielle.
REFERENCES :
[1]. Titze J, Luft FC. Speculations on salt and the genesis of arterial hypertension. Kidney Int. juin 2017;91(6):1324‑35.
[2]. Feng W, Dell’Italia LJ, Sanders PW. Novel Paradigms of Salt and Hypertension. J Am Soc Nephrol JASN. mai 2017;28(5):1362‑9.
[3]. Greaney JL, DuPont JJ, Lennon-Edwards SL, Sanders PW, Edwards DG, Farquhar WB. Dietary sodium loading impairs microvascular function independent of blood pressure in humans: role of oxidative stress: Dietary sodium and cutaneous microvascular function. J Physiol. nov 2012;590(21):5519‑28.
[4]. Machnik A, Neuhofer W, Jantsch J, Dahlmann A, Tammela T, Machura K, et al. Macrophages regulate salt-dependent volume and blood pressure by a vascular endothelial growth factor-C–dependent buffering mechanism. Nat Med. mai 2009;15(5):545‑52.
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juin 2017