Actualités mise à jour le 27/02/24
Retours sur le Colloque Journée mondiale du rein 2024
Pour la 19e année consécutive, la Fondation du Rein a organisé un évènement autour de la Journée mondiale du Rein qui a lieu cette année, le 14 mars 2024. Un colloque scientifique a donc réuni les Académies de Médecine et de Pharmacie, la société savante de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT), l’association de patient France Rein et le réseau Rénif. De nombreux patients et adhérents étaient présents dans le cadre prestigieux et historique de l’Académie de Médecine rue Bonaparte à Paris.
Ce colloque a réuni plus de 80 personnes dont la majorité étaient des patient atteints d'une maladie rénale.
En introduction, le professeur Raymond Ardaillou a rappelé au nom de l’Académie de Médecine le premier Néphrologue français ayant décrit l’insuffisance rénale chronique avant les Anglais, le professeur Pierre Rayer en 1820.
Le docteur Daniel Vasmant s’est exprimé ensuite au nom de l’Académie de Pharmacie. Les pharmaciens d’officine ont un rôle clé lorsqu’ils délivrent les médicaments pour vérifier les posologies et éviter les interactions et les effets indésirables. En cas de maladie rénale avérée ou possible, du fait des facteurs de risque il est de leur ressort de ne pas délivrer les médicaments néphrotoxique comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens qui malheureusement sont disponibles en libre-service sans prescription. Les pharmaciens biologistes sont en première ligne pour dépister des patients ayant un débit de filtration glomérulaire qui chute, ils sont par ailleurs légitimes pour ajouter le dosage urinaire d’albumine sur créatinine sur une miction qui permet de prédire l’évolution même s’il n’est pas prescrit.
Le professeur Francois Vrtovsnik, Président de la SFNDT a présenté un plaidoyer en faveur du dépistage précoce des maladies rénales. Grâce au dosage de la créatinine sanguine et du rapport albumine sur créatinine dans les urines on devrait prendre en charge bien plus précocement les patients, surtout s’ils ont des facteurs de risques, afin de ralentir, voire stopper l’évolution. Ceci permettrait de diminuer sensiblement le nombre de patients ayant besoin de dialyse ou de greffe et de réaliser des économies substantielles pour la collectivité.
Le professeur Christian Combe, Président de la Fondation du Rein et néphrologue à Bordeaux a illustré ensuite les progrès thérapeutiques récents grâce a un exemple : la maladie de Berger. On peut maintenant agir sur le dépôt des immunoglobulines, IGA dans les reins, réduire l’inflammation, localement, diminuer la protéinurie et ainsi éviter l'aggravation qui conduirait à l’insuffisance rénale grave.
Le docteur Xavier Belanfant, Président de Rénif a dressé un panorama de la mise en place du forfait stade 4-5 destiné à accompagner les patients ayant une insuffisance rénale grave avant la dialyse. Il constate une disparité régionale due essentiellement à un manque de motivation et à un manque de moyens et propose des solutions.
Enfin, le professeur Dany Anglicheau, chef du service de néphrologie à l’Hôpital Necker a fait le point sur la transformation rénale qui est la meilleure prise en charge possible pour les personnes en insuffisance rénale grave tant sur le plan de la qualité de vie que du pronostic. Il a adressé des espoirs sur les recherches en cours pour augmenter le nombre de greffon disponible.
Une table ronde a permis des échanges fructueux. Les patients ont pu poser toutes les questions, dans un climat bienveillant.
Le docteur Brigitte Lantz a conclu la journée en rappelant le rôle que la fondation a eu et continue à avoir pour défendre les maladies rénales et les maladies rares.
En introduction de la journée, le président de France Rein, Jean-Marc Charrel a dressé le bilan des progrès considérables qui ont été réalisés lors des 50 dernières années dans la prise en charge des maladies rénales chroniques en matière de dialyse, de transplantation et de médicaments (exemple : les médicaments antirejet, traitement de l’anémie par l’EPO, médicaments destinés à freiner l’évolutions de la maladie rénale…)
Beaucoup reste à faire et la voie des patients est de plus en plus entendue et prise en compte comme l’a souligné Monsieur Gérard Raymond, président de France Assos Sante, tout le long des débats.
Le président de la Société Française de Néphrologie de Dialyse et de Transplantation (SNFDT) le professeur Luc Frimat était également présent et a pu faire le point sur les enjeux éthiques et médicaux du traitement conservateur.
Alternant ateliers et conférences, cette journée a permis d’aborder grâce à des témoignages de patients tous les aspects des maladies rénales chroniques en partant du rôle des différents acteurs dans la prévention, puis dans l’amélioration de la qualité de la vie notamment en dialyse, dans l’accès à la greffe préemptive et au donneur vivant, et enfin dans le développement des méthodes de dialyse à domicile. Les débats ont mis en lumière le retard de notre pays par rapport à certains autres pays européens alors que la France fut un temps pionnière et ce malgré 4 plans gouvernementaux successifs. France Rein a appelé de ses vœux une refonte de la tarification des actes de dialyse qui n’a pas évolué depuis plus de 10 ans et qui ne prend pas en compte les évolutions actuelles.
Rénif souhaite féliciter les organisateurs de cette journée très riche et remercier tout particulièrement France Rein Ile-de-France pour la bonne collaboration notamment pour la préparation de la semaine du Rein qui aura lieu du 4 au 11 mars 2023
- La consultation d'annonce infirmière en néphrologie
- Mise en situation d'une consultation d'annonce
- Sensibilisation à l'éducation thérapeutique du patient
- Construire un atelier d'éducation thérapeutique
- Formation validante ETP 40h pour le personnel des établissements agréés au parcours de soin MRC
ATELIERS pour les patients NOUVEAU PROGRAMME 2024/2025
Nous vous souhaitons un bel été et vous trouverez les nouveaux ateliers pour la rentrée du mois de septembre et VISIO et en présentiel
RENCONTRES AUTOUR DE LA NEPHROLOGIE
En VISIO et/ou en PRESENTIEL
- Comment évaluer le risque cardiovasculaire? Quelle cible de HDL-cholestérol ? Non HDL- cholestérol de quoi parle-t-on ?
- HTA : comment lutter contre l'inertie thérapeutique ?
- Diabète de type 2 : les nouvelles molécules
- Insuffisance cardiaque : les gliflozines
- Cancer du rein : actualisation des recommandations
« Favoriser le traitement à domicile des patients dialysés à l’heure de la pandémie du Covid-19 »
Tribune dans le journal Le Monde, soutenue par les associations de patients
CONTES ET LEGENDES DIETETIQUES
Le repas gastronomique français est inscrit sur la liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l’humanité
VRAI ? ou FAUX ?
HAS - GUIDE DU PARCOURS DE SOIN - MALADIE RENALE CHRONIQUE DE L'ADULTE (MRC)
La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne récemment une actualisation du "guide du parcours de soin, maladie rénale chronique de l'adulte (MRC)".
Rénif attire votre attention sur les 7 messages clés pour améliorer votre pratique.
Ce message est en parfaite cohérence avec l'action de Rénif.
E-LEARNING RENIF, BIEN S'INFORMER SUR LES MALADIES RENALES CHRONIQUES
Rénif propose aux patients et aux professionnels de santé un e-learning pour s'informer de façon ludique et interactive sur les maladies rénales.
inscrivez-vous : elearning.renif.fr
ENQUETE "QUALITE DE VIE DU PATIENT DIALYSE" PAR FRANCE REIN
Dans le cadre des projets actuels de modification de prise en charge de l’insuffisance rénale et des forfaits de dialyse, France Rein (partenaire de Rénif) souhaite connaître le vécu des patients en dialyse afin de pouvoir proposer aux institutions des modèles de prises en charge adaptées aux patients dans un contexte de croissance alarmante de l’obésité et des maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale, qui lui sont associées.
Cette enquête vise à comprendre la santé globale et individuelle des patients dialysés et de comparer leur qualité de vie en fonction du mode de prise en charge. Les résultats sont attendus pour le mois de novembre.
Nous vous invitons à prendre part à cette enquête "Qualité de Vie du patient dialysé"
A l’intention des adhérents professionnels de santé
Rénif vous informe sur la mise en ligne de la nouvelle version du manuel de formation destiné aux futurs néphrologues réalisé par un collège d'enseignants de notre discipline.
Ce document pédagogique mis à jour peut vous permettre une actualisation et une révision de vos connaissances.
Bonne lecture
Patients MRC stades 1-2-3
- Bilan éducatif en ville
- Consultations de diététique en ville
- Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
- E-learning
- Outils Rénif
Patients MRC stades 4-5
Si votre structure est éligible au paiement au parcours :
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Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
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E-learning
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Outils Rénif
Si votre structure n’est pas éligible au paiement au parcours :
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Bilan éducatif en ville
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Consultations de diététique en ville
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Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
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E-learning
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Outils Rénif
Rénif peut également vous accompagner dans la formation de votre personnel paramédical :
- Formation spécifique pour les diététicien(ne)s
- Formation spécifique pour les infirmier(e)s pour leur pratique
- Formation d’une journée pour les paramédicaux et assistant(e)s sociaux(ales)
- Formation spécifique sur la consultation d’annonce pour les infirmier(e)s
LA VACCINATION ANTI COVID : DONNEES ACTUELLES
Ecoutez en replay le webinaire proposé par la SFNDT et France Rein
Les personnes transplantées et dialysées sont prioritaires pour la vaccination contre la Covid. Des questions persistent concernant leur réactions et le niveau de protection acquis chez ces personnes souvent immunodéprimées. Récemment la haute autorité de santé (HAS) a préconisé la nécessité d'une troisième dose chez eux.
Les premières données de la littérature portant sur les vaccins ARN (Pfizer ou Moderna) semblent indiquer une bonne tolérance et un niveau de protection intéressant.
Vous en saurez plus en écoutant le webinaire de la SFNDT (société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation) et de France Rein.
Rénif a lu trois livres récents sur les maladies rénales chroniques, ouvrages susceptibles d’intéresser les personnes présentant une maladie rénale chronique et disponibles en librairie. La période de pandémie avec ses épisodes de confinement et de couvre-feux est propice à la lecture…
Calculs rénaux, par Isabelle Tostivint et Paul Jungers, aux éditions Alpen
Miction impossible, par Corinne Isnard Bagnis, aux éditions du Rocher
La détox naturelle grâce aux reins, par Pilippe Brunet, Maurice Laville et Bruno Moulin, aux éditions Alpen
PARCOURS DE VIE D'UN INSUFFISANT RENAL
Itinéraire médical et projet de vie
Comprendre l’insuffisance rénale et ses traitements, découvrir quels sont vos moyens d’agir, trouver les bons interlocuteurs pour vos questions spécifiques : telle est l’ambition de cet ouvrage, pour vous aider, vous et vos proches, à apprivoiser pas à pas l’insuffisance rénale chronique et ses différentes étapes.