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PRÉVENTION ET PRISE EN CHARGE DES MALADIES RÉNALES CHRONIQUES

Actualités mise à jour le 27/02/24

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 SEMAINE DU REIN 2024

 

du 9 au 16 mars 2024

VERS UN ACCES AUX SOINS EQUITABLE ET UNE PRISE EN CHARGE OPTIMALE DE VOTRE SANTE RENALE

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Rénif en partenariat avec Morphée, Résicard, Romdes, SER Diabète IdF.

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Introduction 

Rénif a eu connaissance de l’étude qui vient d’être rendue publique par l’institut Ipsos dans le cadre de la semaine du Rein. Elle a été réalisé en lien avec les associations de patients, notamment France-Rein a été financée par le laboratoire Astrazeneca. Elle a porté sur un échantillon de 4000 français âgé de plus de 18 ans représentatif de la population française. Les constations sont assez édifiantes : seul 13 % des personnes ont entendu parlé des risques de maladie rénale déclarent ne pas avoir une bonne connaissance des facteurs de risques. Par ailleurs, d’un près de la moitié des cas, les patients atteints de maladies rénales chroniques ont été diagnostiquée de façon fortuite alors qu’ils auraient pu être prise en charge plutôt. 

Cette étude justifie d’autant plus les actions que l’association Rénif propose à ses adhérents, mais aussi des actions de dépistage qui sont menées au cours de la semaine du rein mais aussi toute l’année.

4 Français sur 5 ne connaissent pas les facteurs de risque de la maladie rénale chronique

En France, 6 millions de personnes sont touchées par la maladie rénale chronique (MRC)[1] . Chez ces personnes, un dépistage précoce permettrait de ralentir de moitié la progression de la maladie[2] . Pourtant, seule la moitié des patients atteints de MRC sont diagnostiqués[3] et seul 1 Français sur 10 a déjà entendu parler de la maladie et sait ce dont il s’agit.

Face à ce constat et dans le cadre de la Semaine nationale du rein, AstraZeneca, avec le soutien d’associations de patients - Alliance du cœur, le Collectif National des Associations d’Obèses (CNAO), France Rein - révèle les résultats d’une enquête inédite réalisée avec Ipsos sur les connaissances des Français sur le rein et la MRC et lance une campagne de sensibilisation pour favoriser un dépistage précoce de cette maladie chez les personnes à risque. 

La maladie rénale chronique, un enjeu de santé publique majeur

La maladie rénale chronique (MRC) est une altération du fonctionnement des reins qui ne filtrent plus correctement le sang de l’organisme.

La maladie rénale chronique est une pathologie sévère et progressive dont les principales causes sont le diabète, l’hypertension artérielle et l’obésité[4]. Ainsi, près de 2/3 des personnes vivant avec un diabète de type 2[5] et 1/3 de celles qui vivent avec une hypertension artérielle[6] souffrent d’une maladie rénale chronique.

Parce que cette maladie est « silencieuse », elle est souvent diagnostiquée tardivement, nécessitant souvent de recourir à la dialyse ou à la greffe. Ainsi, 50 % des patients ne sont pas diagnostiqués et 1/3 des patients arrivant au stade sévère n’a jamais été pris en charge auparavant[7].

Le taux de mortalité est très élevé, près de 25% des patients au stade modéré de la maladie décèdent dans les 5 ans[8]. Et pourtant, les facteurs de risque sont connus et le diagnostic de la maladie rénale chronique est simple puisqu’il se réalise à partir d’une prise de sang et d’une analyse d’urine.

Parce qu’un dépistage précoce ralentirait de moitié la progression de la maladie[9], il est essentiel que les personnes qui présentent un risque de développer la MRC soient dépistées le plus tôt possible.

« Cette situation du sous-dépistage de la MRC constitue un véritable paradoxe de santé publique. Voici en effet une maladie très répandue, dont les fac­teurs de risque sont bien connus, facile à dépister (une simple prise de sang et un dosage urinaire) et qui pourtant reste majoritairement invisible », indique Gabriel Thabut, Directeur médical BBU d’AstraZeneca France.

Un niveau de connaissances des Français préoccupant sur le rein, la maladie rénale chronique et son dépistage

Le premier enseignement à tirer de l’enquête Ipsos est la méconnaissance des Français sur le rein et sa fonction vitale : près d’1 Français sur 2 pense que le rein n’est pas essentiel au fonctionnement du corps humain (48%) et près de 2 Français sur 5 considèrent que les problèmes rénaux n’ont pas de conséquences très graves pour la santé (36%).

Par ailleurs, si les connaissances des Français s’agissant du rôle essentiel de l’organe du rein sont limitées, ils méconnaissent aussi majoritairement l’existence de la MRC : seuls 13 % en ont déjà entendu parler et trois quarts des Français déclarent ne pas avoir une bonne connaissance des facteurs de risque (78%) et des conséquences de cette maladie (75%). Aussi, la sévérité de la maladie rénale chronique est largement sous-estimée : moins d’un quart savent qu’on ne peut pas en guérir (17%) et qu’on peut en mourir (24%).

Plus préoccupant encore, moins d’1 personne à risque sur 4 considère qu’elle est susceptible de développer une maladie rénale chronique (24%) et moins d’1 personne à risque sur 5 déclare faire l’objet d’un suivi concernant sa santé rénale (18%). Et pour cause : dans près de la moitié des cas, les patients atteints de MRC ont été diagnostiqués de façon fortuite, alors que leur médecin avait prescrit des examens pour une autre raison (42%).

Philippe Thébault, Président d’Alliance du cœur, indique : « Il y a urgence à combler ce déficit de sensibilisation. On ne peut pas se satisfaire que moins d’une personne à risque sur quatre considère qu’elle est susceptible de développer une maladie rénale chronique ».

L’urgence d’une action de sensibilisation pour favoriser le dépistage précoce de la MRC chez les personnes à risque

Dans ce contexte, les Français attendent des mesures fortes pour améliorer le dépistage et la prise en charge de la MRC. Plus de 90 % d’entre eux demandent une meilleure information et une systématisation de l'examen annuel de dépistage de la MRC chez les patients à risque. 9 Français sur 10 attendent alors des pouvoirs publics que la lutte contre la maladie rénale devienne une grande cause nationale.

« En l’état, le suivi de la santé rénale des personnes à risque est largement insuffisant. Le dépistage doit être le plus précoce possible afin de permettre de retarder la maladie. C’est un enjeu majeur de la prise en charge de la MRC », estime Cécile Vandevivère, Directrice générale de France Rein.

C’est pourquoi, dans le cadre de la Semaine nationale du rein qui se tiendra du 6 au 10 mars, AstraZeneca, avec le soutien d’associations de patients - Alliance du cœur, le Collectif National des Associations d’Obèses (CNAO), France Rein et de sociétés savantes - Club des Jeunes Néphrologues (CJN), Société Française de l’Hypertension Artérielle (SFHTA), Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT ), lance une campagne de sensibilisation pour favoriser un diagnostic précoce de la MRC chez les personnes à risque.

Journée FRANCE REIN 
 

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En introduction de la journée, le président de France Rein, Jean-Marc Charrel a dressé le bilan des progrès considérables qui ont été réalisés lors des 50 dernières années dans la prise en charge des maladies rénales chroniques en matière de dialyse, de transplantation et de médicaments (exemple :  les médicaments antirejet, traitement de l’anémie par l’EPO, médicaments destinés à freiner l’évolutions de la maladie rénale…)

Beaucoup reste à faire et la voie des patients est de plus en plus entendue et prise en compte comme l’a souligné Monsieur Gérard Raymond, président de France Assos Sante, tout le long des débats.

Le président de la Société Française de Néphrologie de Dialyse et de Transplantation (SNFDT) le professeur Luc Frimat était également présent et a pu faire le point sur les enjeux éthiques et médicaux du traitement conservateur. 

 

Alternant ateliers et conférences, cette journée a permis d’aborder grâce à des témoignages de patients tous les aspects des maladies rénales chroniques en partant du rôle des différents acteurs dans la prévention, puis dans l’amélioration de la qualité de la vie notamment en dialyse, dans l’accès à la greffe préemptive et au donneur vivant, et enfin dans le développement des méthodes de dialyse à domicile. Les débats ont mis en lumière le retard de notre pays par rapport à certains autres pays européens alors que la France fut un temps pionnière et ce malgré 4 plans gouvernementaux successifs. France Rein a appelé de ses vœux une refonte de la tarification des actes de dialyse qui n’a pas évolué depuis plus de 10 ans et qui ne prend pas en compte les évolutions actuelles.

 

Rénif souhaite féliciter les organisateurs de cette journée très riche et remercier tout particulièrement France Rein Ile-de-France pour la bonne collaboration notamment pour la préparation de la semaine du Rein qui aura lieu du 4 au 11 mars 2023

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2ème séminaire pratique de recherche clinique

La Filière de santé ORKiD et la Société de Néphrologie Pédiatrique organisent le 2ème séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres.

Soutenu par la SFNDT et le CJN,il permettra d’accueillir des internes, CCA, assistants et jeunes PH pédiatres et adultes dans une atmosphère conviviale et constructive afin de promouvoir la recherche et de contribuer au développement scientifique dans le domaine des maladies rénales rares.

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Congrès de la SFNDT à Rennes

 

Le Congrès a rencontré un grand succès, confirmé par une affluence record avec plus de 1700 participants !

Les sessions scientifiques et les échanges entre professionnels du soin ont été particulièrement riches. Il a parfois été difficile de choisir entre plusieurs sessions simultanées tant les sujets et les intervenants étaient intéressants.

Vous pouvez retrouver les sessions filmées en replay en utilisant vos codes de participant. Si vous n'étiez pas présent, il est possible aussi d'y accéder en souscrivant un accès à un tarif préférentiel

 

Le Congrès a été aussi l'occasion de sensibiliser le grand public à la santé rénale et au don du vivant.

 

 

JT 12/13 sur France 3 Bretagne

Reportage sur un binôme donneuse/ receveuse et interview en plateau avec la Pr C. Vigneau

Emission "Côté Expert" sur France Bleu Armorique

Emission pédagogique de 30 min avec le Pr F. Vrtovsnik

BIBLIOGRAPHIE

 

Vous manquez de temps pour vous tenir au courant des dernières publications dans les revues internationales ?
La SFNDT a lu et analysé pour vous 3 articles récents.

 

 

"New Creatinine- and Cystatin C-Based Equations to Estimate GFR without
Race "

Mots-clés : Débit filtration glomérulaire – créatinine sérique – cystatine C 

 

 

"Acetazolamide in Acute Decompensated Heart Failure with Volume Overload"

Mots-clés: diurétique – insuffisance cardiaque – syndrome cardiorénal

 

"Effect of a test-and-treat approach to vitamin D supplementation on risk of all cause acute respiratory tract infection and covid-19"

Mots-clés: COVID – Traitement – Vitamine D

Rénif a participé le 12 septembre dernier au Wébinaire sur la néphropotection organisé par la SFNDT (société savante dédiée à la néphrologie, la dialyse et la transplantation)

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Enquête PK Diag :Modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante

Rénif vous informe qu’une enquête effectuée par l'association de patients "Association Polykystose France" (https://www.polykystose.org/)  et l'AIRG, association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (https://www.airg-france.fr/ ). 

Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le bouton.

Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose dominante, d’exprimer, en 15 minutes environ et en cochant simplement quelques cases, votre point de vue sur plusieurs sujets sensibles :

-       âge, circonstances et modalités du diagnostic de polykystose dans votre cas

-       annonce du diagnostic, ressenti

-       qualité des informations sur la maladie

-       conséquences du diagnostic sur le travail, la vie sociale, le sport

-       votre qualité de vie

-       façon dont vous voyez les choses pour la génération suivante (dépistage notamment)

 

 

Ce questionnaire est totalement anonyme. Il a  reçu l'avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche APHP. 

En remplissant ce questionnaire, vous contribuez en tant que patients à une recherche clinique qualitative qui sera très utile pour améliorer la prise en charge de certains aspects de la polykystose. 

Salle de classe vide
Réunion de groupe

ATELIERS pour les patients NOUVEAU PROGRAMME 2023

Nous vous souhaitons un bel été et vous trouverez les nouveaux ateliers pour la rentrée du mois de septembre et VISIO et en présentiel

 

Convention

RENCONTRES AUTOUR DE LA NEPHROLOGIE 

En VISIO et/ou en PRESENTIEL

- Comment évaluer le risque cardiovasculaire? Quelle cible de HDL-cholestérol ?  Non HDL- cholestérol de quoi parle-t-on ?

- HTA : comment lutter contre l'inertie thérapeutique ?

- Diabète de type 2 : les nouvelles molécules

- Insuffisance cardiaque : les gliflozines

- Cancer du rein : actualisation des recommandations

Restaurants

CONTES ET LEGENDES DIETETIQUES

 

Le repas gastronomique français est inscrit sur la liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l’humanité

VRAI ? ou FAUX ?

Femme travaillant à l'extérieur

HAS - GUIDE DU PARCOURS DE SOIN - MALADIE RENALE CHRONIQUE DE L'ADULTE (MRC)

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne récemment une actualisation du "guide du parcours de soin, maladie rénale chronique de l'adulte (MRC)".

Rénif attire votre attention sur les 7 messages clés pour améliorer votre pratique.

Ce message est en parfaite cohérence avec l'action de Rénif.

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E-LEARNING RENIF, BIEN S'INFORMER SUR LES MALADIES RENALES CHRONIQUES

 

​Rénif propose aux patients et aux professionnels de santé un e-learning pour s'informer de façon ludique et interactive sur les maladies rénales.

 

inscrivez-vous : elearning.renif.fr

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ENQUETE "QUALITE DE VIE DU PATIENT DIALYSE" PAR FRANCE REIN

Dans le cadre des projets actuels de modification de prise en charge de l’insuffisance rénale et des forfaits de dialyse, France Rein (partenaire de Rénif) souhaite connaître le vécu des patients en dialyse afin de pouvoir proposer aux institutions des modèles de prises en charge adaptées aux patients dans un contexte de croissance alarmante de l’obésité et des maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale, qui lui sont associées.

 

Cette enquête vise à comprendre la santé globale et individuelle des patients dialysés et de comparer leur qualité de vie en fonction du mode de prise en charge. Les résultats sont attendus pour le mois de novembre.

 

Nous vous invitons à prendre part à cette enquête "Qualité de Vie du patient dialysé"

Digital Book

A l’intention des adhérents professionnels de santé

 

Rénif vous informe sur la mise en ligne de la nouvelle version du manuel de formation destiné aux futurs néphrologues réalisé par un collège d'enseignants de notre discipline.

Ce document pédagogique mis à jour peut vous permettre une actualisation et une révision de vos connaissances.

Bonne lecture

Parcours de santé MRC

Rénif peut vous accompagner

(tableau récapitulatif)

Patients MRC stades 1-2-3
- Bilan éducatif en ville
- Consultations de diététique en ville
- Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
- E-learning
- Outils Rénif 
 
Patients MRC stades 4-5
Si votre structure est éligible au paiement au parcours : 

  • Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)

  • E-learning

  • Outils Rénif  

 
Si votre structure n’est pas éligible au paiement au parcours :

  • Bilan éducatif en ville

  • Consultations de diététique en ville

  • Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)

  • E-learning

  • Outils Rénif

 
Rénif peut également vous accompagner dans la formation de votre personnel paramédical :
- Formation spécifique pour les diététicien(ne)s
- Formation spécifique pour les infirmier(e)s pour leur pratique
- Formation d’une journée pour les paramédicaux et assistant(e)s sociaux(ales)
- Formation spécifique sur la consultation d’annonce pour les infirmier(e)s

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LA VACCINATION ANTI COVID : DONNEES ACTUELLES

Ecoutez en replay le webinaire proposé par la SFNDT et France Rein

Les personnes transplantées et dialysées sont prioritaires pour la vaccination contre la Covid. Des questions persistent concernant leur réactions et le niveau de protection acquis chez ces personnes souvent immunodéprimées. Récemment la haute autorité de santé (HAS) a préconisé la nécessité d'une troisième dose chez eux.

 

Les premières données de la littérature portant sur les vaccins ARN (Pfizer ou Moderna) semblent indiquer une bonne tolérance et un niveau de protection intéressant.

Vous en saurez plus en écoutant le webinaire de la SFNDT (société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation) et de France Rein.

https://www.sfndt.org/actualites/replay-webinaire-sfndt-france-rein-special-vaccination-anti-covid-donnees-actuelles

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REVUE DE PRESSE

Rénif a lu trois livres récents sur les maladies rénales chroniques, ouvrages susceptibles d’intéresser les personnes présentant une maladie rénale chronique et disponibles en librairie. La période de pandémie avec ses épisodes de confinement et de couvre-feux est propice à la lecture…

Calculs rénaux, par Isabelle Tostivint et Paul Jungers, aux éditions Alpen

Miction impossible, par Corinne Isnard Bagnis, aux éditions du Rocher

La détox naturelle grâce aux reins, par Pilippe Brunet, Maurice Laville et Bruno Moulin, aux éditions Alpen

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PARCOURS DE VIE D'UN INSUFFISANT RENAL

Itinéraire médical et projet de vie

Comprendre l’insuffisance rénale et ses traitements, découvrir quels sont vos moyens d’agir, trouver les bons interlocuteurs pour vos questions spécifiques : telle est l’ambition de cet ouvrage, pour vous aider, vous et vos proches, à apprivoiser pas à pas l’insuffisance rénale chronique et ses différentes étapes.

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« Favoriser le traitement à domicile des patients dialysés à l’heure de la pandémie du Covid-19 »

Tribune dans le journal Le Monde, soutenue par les associations de patients

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