Association Régionale de Néphrologie d'Ile-de-France
PRÉVENTION ET PRISE EN CHARGE DES MALADIES RÉNALES CHRONIQUES
Actualités mise à jour le 28/11/22
Journée FRANCE REIN
En introduction de la journée, le président de France Rein, Jean-Marc Charrel a dressé le bilan des progrès considérables qui ont été réalisés lors des 50 dernières années dans la prise en charge des maladies rénales chroniques en matière de dialyse, de transplantation et de médicaments (exemple : les médicaments antirejet, traitement de l’anémie par l’EPO, médicaments destinés à freiner l’évolutions de la maladie rénale…)
Beaucoup reste à faire et la voie des patients est de plus en plus entendue et prise en compte comme l’a souligné Monsieur Gérard Raymond, président de France Assos Sante, tout le long des débats.
Le président de la Société Française de Néphrologie de Dialyse et de Transplantation (SNFDT) le professeur Luc Frimat était également présent et a pu faire le point sur les enjeux éthiques et médicaux du traitement conservateur.
Alternant ateliers et conférences, cette journée a permis d’aborder grâce à des témoignages de patients tous les aspects des maladies rénales chroniques en partant du rôle des différents acteurs dans la prévention, puis dans l’amélioration de la qualité de la vie notamment en dialyse, dans l’accès à la greffe préemptive et au donneur vivant, et enfin dans le développement des méthodes de dialyse à domicile. Les débats ont mis en lumière le retard de notre pays par rapport à certains autres pays européens alors que la France fut un temps pionnière et ce malgré 4 plans gouvernementaux successifs. France Rein a appelé de ses vœux une refonte de la tarification des actes de dialyse qui n’a pas évolué depuis plus de 10 ans et qui ne prend pas en compte les évolutions actuelles.
Rénif souhaite féliciter les organisateurs de cette journée très riche et remercier tout particulièrement France Rein Ile-de-France pour la bonne collaboration notamment pour la préparation de la semaine du Rein qui aura lieu du 4 au 11 mars 2023
2ème séminaire pratique de recherche clinique
La Filière de santé ORKiD et la Société de Néphrologie Pédiatrique organisent le 2ème séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres.
Soutenu par la SFNDT et le CJN,il permettra d’accueillir des internes, CCA, assistants et jeunes PH pédiatres et adultes dans une atmosphère conviviale et constructive afin de promouvoir la recherche et de contribuer au développement scientifique dans le domaine des maladies rénales rares.
Congrès de la SFNDT à Rennes
Le Congrès a rencontré un grand succès, confirmé par une affluence record avec plus de 1700 participants !
Les sessions scientifiques et les échanges entre professionnels du soin ont été particulièrement riches. Il a parfois été difficile de choisir entre plusieurs sessions simultanées tant les sujets et les intervenants étaient intéressants.
Vous pouvez retrouver les sessions filmées en replay en utilisant vos codes de participant. Si vous n'étiez pas présent, il est possible aussi d'y accéder en souscrivant un accès à un tarif préférentiel
Le Congrès a été aussi l'occasion de sensibiliser le grand public à la santé rénale et au don du vivant.
JT 12/13 sur France 3 Bretagne
Reportage sur un binôme donneuse/ receveuse et interview en plateau avec la Pr C. Vigneau
Emission "Côté Expert" sur France Bleu Armorique
Emission pédagogique de 30 min avec le Pr F. Vrtovsnik
BIBLIOGRAPHIE
Vous manquez de temps pour vous tenir au courant des dernières publications dans les revues internationales ?
La SFNDT a lu et analysé pour vous 3 articles récents.
"New Creatinine- and Cystatin C-Based Equations to Estimate GFR without
Race "
Mots-clés : Débit filtration glomérulaire – créatinine sérique – cystatine C
"Acetazolamide in Acute Decompensated Heart Failure with Volume Overload"
Mots-clés: diurétique – insuffisance cardiaque – syndrome cardiorénal
"Effect of a test-and-treat approach to vitamin D supplementation on risk of all cause acute respiratory tract infection and covid-19"
Mots-clés: COVID – Traitement – Vitamine D
Rénif a assisté a deux réunions intéressantes pour ses adhérents
Le samedi 17 septembre 2022 : journée annuelle de l’association de l’association Polykystose France
Cette réunion a notamment permis à Dominique Joly de présenter les résultats intermédiaires de l’enquête PKDiag sur point de vue des patients au moment de la révélation de leur maladie. Le recrutement est toujours en cours et un appel à contribution a été lancé. Un point été fait sur la polykystose hépatique par le Claire Francoz. L’importance et la nécessité de prendre en charge précocement l’hypertension artérielle chez les patients PKD a été mis en avant par Dominique Guerrot. Enfin plusieurs pistes de traitements innovants en cours de développement ont été présentées par Corinne Lagrafeuil et Nicolas Gilles
Le samedi 24 septembre 2022 : à l’occasion des 20 ans de Renaloo, une journée sur le thème Hier et aujourd’hui, deux décennies de démocratie en santé dans le domaine des maladies rénales
Au programme, le bilan de la loi Kouchner droits des malades (qui a également été promulguée il y a 20 ans) en présence de son auteur, quelle est la place des associations de patients dans la gestion de la crise de la crise sanitaire de la Covid. Renaloo a eu une action de fédération et de coordination des parties prenantes de la société civile auprès du professeur Alain Fischer. Une enquête sur le attentes des patients atteints de maladies rénale a été commentée. L'association a également joué un rôle sur un l'accès au donneur vivant non apparentés, maintenant légale et encadrée. Ils ont insisté sur le fait que la loi en la matière est insuffisamment connue du public et que 30 % des personnes interrogées dans l'entourage des malades en mort cérébrale ou en fin de vie susceptibles de donner refusent au motif qu'ils n'ont pas connaissance des volontés de cette personne avant qu'elle se trouve dans cette situation critique. Si ce pourcentage pouvait diminuer de 10 % le nombre de greffons disponibles augmenterait de façon significative. L'idée de faire une nouvelle action pour sensibiliser le grand public en liaison avec l’agence de la biomédecine a été discuté
Rénif a participé le 12 septembre dernier au Wébinaire sur la néphropotection organisé par la SFNDT (société savante dédiée à la néphrologie, la dialyse et la transplantation)
Enquête PK Diag :Modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante
Rénif vous informe qu’une enquête effectuée par l'association de patients "Association Polykystose France" (https://www.polykystose.org/) et l'AIRG, association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (https://www.airg-france.fr/ ).
Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le bouton.
Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose dominante, d’exprimer, en 15 minutes environ et en cochant simplement quelques cases, votre point de vue sur plusieurs sujets sensibles :
- âge, circonstances et modalités du diagnostic de polykystose dans votre cas
- annonce du diagnostic, ressenti
- qualité des informations sur la maladie
- conséquences du diagnostic sur le travail, la vie sociale, le sport
- votre qualité de vie
- façon dont vous voyez les choses pour la génération suivante (dépistage notamment)
Ce questionnaire est totalement anonyme. Il a reçu l'avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche APHP.
En remplissant ce questionnaire, vous contribuez en tant que patients à une recherche clinique qualitative qui sera très utile pour améliorer la prise en charge de certains aspects de la polykystose.
- La consultation d'annonce infirmière en néphrologie
- Mise en situation d'une consultation d'annonce
- Sensibilisation à l'éducation thérapeutique du patient
- Construire un atelier d'éducation thérapeutique
- Formation validante ETP 40h pour le personnel des établissements agréés au parcours de soin MRC
ATELIERS pour les patients NOUVEAU PROGRAMME 2023
Nous vous souhaitons un bel été et vous trouverez les nouveaux ateliers pour la rentrée du mois de septembre et VISIO et en présentiel
RENCONTRES AUTOUR DE LA NEPHROLOGIE
En VISIO et/ou en PRESENTIEL
- Comment évaluer le risque cardiovasculaire? Quelle cible de HDL-cholestérol ? Non HDL- cholestérol de quoi parle-t-on ?
- HTA : comment lutter contre l'inertie thérapeutique ?
- Diabète de type 2 : les nouvelles molécules
- Insuffisance cardiaque : les glifozines
- Cancer du rein : actualisation des recommandations
CONTES ET LEGENDES DIETETIQUES
Le repas gastronomique français est inscrit sur la liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l’humanité
VRAI ? ou FAUX ?
HAS - GUIDE DU PARCOURS DE SOIN - MALADIE RENALE CHRONIQUE DE L'ADULTE (MRC)
La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne récemment une actualisation du "guide du parcours de soin, maladie rénale chronique de l'adulte (MRC)".
Rénif attire votre attention sur les 7 messages clés pour améliorer votre pratique.
Ce message est en parfaite cohérence avec l'action de Rénif.
E-LEARNING RENIF, BIEN S'INFORMER SUR LES MALADIES RENALES CHRONIQUES
Rénif propose aux patients et aux professionnels de santé un e-learning pour s'informer de façon ludique et interactive sur les maladies rénales.
inscrivez-vous : elearning.renif.fr
ENQUETE "QUALITE DE VIE DU PATIENT DIALYSE" PAR FRANCE REIN
Dans le cadre des projets actuels de modification de prise en charge de l’insuffisance rénale et des forfaits de dialyse, France Rein (partenaire de Rénif) souhaite connaître le vécu des patients en dialyse afin de pouvoir proposer aux institutions des modèles de prises en charge adaptées aux patients dans un contexte de croissance alarmante de l’obésité et des maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale, qui lui sont associées.
Cette enquête vise à comprendre la santé globale et individuelle des patients dialysés et de comparer leur qualité de vie en fonction du mode de prise en charge. Les résultats sont attendus pour le mois de novembre.
Nous vous invitons à prendre part à cette enquête "Qualité de Vie du patient dialysé"
A l’intention des adhérents professionnels de santé
Rénif vous informe sur la mise en ligne de la nouvelle version du manuel de formation destiné aux futurs néphrologues réalisé par un collège d'enseignants de notre discipline.
Ce document pédagogique mis à jour peut vous permettre une actualisation et une révision de vos connaissances.
Bonne lecture
Patients MRC stades 1-2-3
- Bilan éducatif en ville
- Consultations de diététique en ville
- Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
- E-learning
- Outils Rénif
Patients MRC stades 4-5
Si votre structure est éligible au paiement au parcours :
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Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
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E-learning
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Outils Rénif
Si votre structure n’est pas éligible au paiement au parcours :
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Bilan éducatif en ville
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Consultations de diététique en ville
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Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
-
E-learning
-
Outils Rénif
Rénif peut également vous accompagner dans la formation de votre personnel paramédical :
- Formation spécifique pour les diététicien(ne)s
- Formation spécifique pour les infirmier(e)s pour leur pratique
- Formation d’une journée pour les paramédicaux et assistant(e)s sociaux(ales)
- Formation spécifique sur la consultation d’annonce pour les infirmier(e)s
LA VACCINATION ANTI COVID : DONNEES ACTUELLES
Ecoutez en replay le webinaire proposé par la SFNDT et France Rein
Les personnes transplantées et dialysées sont prioritaires pour la vaccination contre la Covid. Des questions persistent concernant leur réactions et le niveau de protection acquis chez ces personnes souvent immunodéprimées. Récemment la haute autorité de santé (HAS) a préconisé la nécessité d'une troisième dose chez eux.
Les premières données de la littérature portant sur les vaccins ARN (Pfizer ou Moderna) semblent indiquer une bonne tolérance et un niveau de protection intéressant.
Vous en saurez plus en écoutant le webinaire de la SFNDT (société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation) et de France Rein.
Rénif a lu trois livres récents sur les maladies rénales chroniques, ouvrages susceptibles d’intéresser les personnes présentant une maladie rénale chronique et disponibles en librairie. La période de pandémie avec ses épisodes de confinement et de couvre-feux est propice à la lecture…
Calculs rénaux, par Isabelle Tostivint et Paul Jungers, aux éditions Alpen
Miction impossible, par Corinne Isnard Bagnis, aux éditions du Rocher
La détox naturelle grâce aux reins, par Pilippe Brunet, Maurice Laville et Bruno Moulin, aux éditions Alpen
PARCOURS DE VIE D'UN INSUFFISANT RENAL
Itinéraire médical et projet de vie
Comprendre l’insuffisance rénale et ses traitements, découvrir quels sont vos moyens d’agir, trouver les bons interlocuteurs pour vos questions spécifiques : telle est l’ambition de cet ouvrage, pour vous aider, vous et vos proches, à apprivoiser pas à pas l’insuffisance rénale chronique et ses différentes étapes.
« Favoriser le traitement à domicile des patients dialysés à l’heure de la pandémie du Covid-19 »
Tribune dans le journal Le Monde, soutenue par les associations de patients