Association Régionale de Néphrologie d'Ile-de-France
PRÉVENTION ET PRISE EN CHARGE DES MALADIES RÉNALES CHRONIQUES
ACTUALITES / / mise à jour le 31/08/22
Enquête PK Diag :
Modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante
Rénif vous informe qu’une enquête effectuée par l'association de patients "Association Polykystose France" (https://www.polykystose.org/) et l'AIRG, association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (https://www.airg-france.fr/ ).
Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le bouton.
Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose dominante, d’exprimer, en 15 minutes environ et en cochant simplement quelques cases, votre point de vue sur plusieurs sujets sensibles :
- âge, circonstances et modalités du diagnostic de polykystose dans votre cas
- annonce du diagnostic, ressenti
- qualité des informations sur la maladie
- conséquences du diagnostic sur le travail, la vie sociale, le sport
- votre qualité de vie
- façon dont vous voyez les choses pour la génération suivante (dépistage notamment)
Ce questionnaire est totalement anonyme. Il a reçu l'avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche APHP.
En remplissant ce questionnaire, vous contribuez en tant que patients à une recherche clinique qualitative qui sera très utile pour améliorer la prise en charge de certains aspects de la polykystose.
- La consultation d'annonce infirmière en néphrologie
- Mise en situation d'une consultation d'annonce
- Sensibilisation à l'éducation thérapeutique du patient
- Construire un atelier d'éducation thérapeutique
- Formation validante ETP 40h pour le personnel des établissements agréés au parcours de soin MRC
ATELIERS pour les patients NOUVEAU PROGRAMME 2022
Nous vous souhaitons un bel été et vous trouverez les nouveaux ateliers pour la rentrée du mois de septembre et VISIO et en présentiel
RENCONTRES AUTOUR DE LA NEPHROLOGIE
En VISIO et/ou en PRESENTIEL
- Comment évaluer le risque cardiovasculaire? Quelle cible de HDL-cholestérol ? Non HDL- cholestérol de quoi parle-t-on ?
- HTA : comment lutter contre l'inertie thérapeutique ?
- Diabète de type 2 : les nouvelles molécules
- Insuffisance cardiaque : les glifozines
- Cancer du rein : actualisation des recommandations
CONTES ET LEGENDES DIETETIQUES
Le repas gastronomique français est inscrit sur la liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l’humanité
VRAI ? ou FAUX ?
HAS - GUIDE DU PARCOURS DE SOIN - MALADIE RENALE CHRONIQUE DE L'ADULTE (MRC)
La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne récemment une actualisation du "guide du parcours de soin, maladie rénale chronique de l'adulte (MRC)".
Rénif attire votre attention sur les 7 messages clés pour améliorer votre pratique.
Ce message est en parfaite cohérence avec l'action de Rénif.
E-LEARNING RENIF, BIEN S'INFORMER SUR LES MALADIES RENALES CHRONIQUES
Rénif propose aux patients et aux professionnels de santé un e-learning pour s'informer de façon ludique et interactive sur les maladies rénales.
inscrivez-vous : elearning.renif.fr
ENQUETE "QUALITE DE VIE DU PATIENT DIALYSE" PAR FRANCE REIN
Dans le cadre des projets actuels de modification de prise en charge de l’insuffisance rénale et des forfaits de dialyse, France Rein (partenaire de Rénif) souhaite connaître le vécu des patients en dialyse afin de pouvoir proposer aux institutions des modèles de prises en charge adaptées aux patients dans un contexte de croissance alarmante de l’obésité et des maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale, qui lui sont associées.
Cette enquête vise à comprendre la santé globale et individuelle des patients dialysés et de comparer leur qualité de vie en fonction du mode de prise en charge. Les résultats sont attendus pour le mois de novembre.
Nous vous invitons à prendre part à cette enquête "Qualité de Vie du patient dialysé"
A l’intention des adhérents professionnels de santé
Rénif vous informe sur la mise en ligne de la nouvelle version du manuel de formation destiné aux futurs néphrologues réalisé par un collège d'enseignants de notre discipline.
Ce document pédagogique mis à jour peut vous permettre une actualisation et une révision de vos connaissances.
Bonne lecture
Patients MRC stades 1-2-3
- Bilan éducatif en ville
- Consultations de diététique en ville
- Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
- E-learning
- Outils Rénif
Patients MRC stades 4-5
Si votre structure est éligible au paiement au parcours :
-
Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
-
E-learning
-
Outils Rénif
Si votre structure n’est pas éligible au paiement au parcours :
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Bilan éducatif en ville
-
Consultations de diététique en ville
-
Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
-
E-learning
-
Outils Rénif
Rénif peut également vous accompagner dans la formation de votre personnel paramédical :
- Formation spécifique pour les diététicien(ne)s
- Formation spécifique pour les infirmier(e)s pour leur pratique
- Formation d’une journée pour les paramédicaux et assistant(e)s sociaux(ales)
- Formation spécifique sur la consultation d’annonce pour les infirmier(e)s
LA VACCINATION ANTI COVID : DONNEES ACTUELLES
Ecoutez en replay le webinaire proposé par la SFNDT et France Rein
Les personnes transplantées et dialysées sont prioritaires pour la vaccination contre la Covid. Des questions persistent concernant leur réactions et le niveau de protection acquis chez ces personnes souvent immunodéprimées. Récemment la haute autorité de santé (HAS) a préconisé la nécessité d'une troisième dose chez eux.
Les premières données de la littérature portant sur les vaccins ARN (Pfizer ou Moderna) semblent indiquer une bonne tolérance et un niveau de protection intéressant.
Vous en saurez plus en écoutant le webinaire de la SFNDT (société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation) et de France Rein.
Rénif a lu trois livres récents sur les maladies rénales chroniques, ouvrages susceptibles d’intéresser les personnes présentant une maladie rénale chronique et disponibles en librairie. La période de pandémie avec ses épisodes de confinement et de couvre-feux est propice à la lecture…
Calculs rénaux, par Isabelle Tostivint et Paul Jungers, aux éditions Alpen
Miction impossible, par Corinne Isnard Bagnis, aux éditions du Rocher
La détox naturelle grâce aux reins, par Pilippe Brunet, Maurice Laville et Bruno Moulin, aux éditions Alpen
PARCOURS DE VIE D'UN INSUFFISANT RENAL
Itinéraire médical et projet de vie
Comprendre l’insuffisance rénale et ses traitements, découvrir quels sont vos moyens d’agir, trouver les bons interlocuteurs pour vos questions spécifiques : telle est l’ambition de cet ouvrage, pour vous aider, vous et vos proches, à apprivoiser pas à pas l’insuffisance rénale chronique et ses différentes étapes.
« Favoriser le traitement à domicile des patients dialysés à l’heure de la pandémie du Covid-19 »
Tribune dans le journal Le Monde, soutenue par les associations de patients