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Enquête PK Diag :

Modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante

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Rénif vous informe qu’une enquête effectuée par l'association de patients "Association Polykystose France" (https://www.polykystose.org/)  et l'AIRG, association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (https://www.airg-france.fr/ ). 

Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le bouton.

Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose dominante, d’exprimer, en 15 minutes environ et en cochant simplement quelques cases, votre point de vue sur plusieurs sujets sensibles :

-       âge, circonstances et modalités du diagnostic de polykystose dans votre cas

-       annonce du diagnostic, ressenti

-       qualité des informations sur la maladie

-       conséquences du diagnostic sur le travail, la vie sociale, le sport

-       votre qualité de vie

-       façon dont vous voyez les choses pour la génération suivante (dépistage notamment)

 

 

Ce questionnaire est totalement anonyme. Il a  reçu l'avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche APHP. 

En remplissant ce questionnaire, vous contribuez en tant que patients à une recherche clinique qualitative qui sera très utile pour améliorer la prise en charge de certains aspects de la polykystose. 

Restaurants

CONTES ET LEGENDES DIETETIQUES

 

Le repas gastronomique français est inscrit sur la liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l’humanité

VRAI ? ou FAUX ?

Salle de classe vide
Réunion de groupe

ATELIERS pour les patients NOUVEAU PROGRAMME 2022

La nouvelle vague de contamination provoquée par le variant Omicron nous contraint à annuler une fois de plus les ateliers prévus en présentiel jusqu'à fin mars 2022. Vous avez cependant la possibilité d'assister à ces ateliers en visioconférence. 

 

Convention

RENCONTRES AUTOUR DE LA NEPHROLOGIE 

EN VISIOCONFERENCE, suite aux nouvelles consignes sanitaires

- Prise en charge de l'obésité : une maladie chronique multifactorielle

- Activité physique adaptée : pourquoi et comment prescrire ?

- Colique néphrétique au cabinet : prise en charge initiale et suivi ambulatoire

- Supplémentation en vitamine D : actualisation des recommandations

Bibliothèque universitaire

AGENCE DE LA BIOMEDECINE : SYNTHESE DU RAPPORT ANNUEL 2019 DU RESEAU REIN

Depuis 2002, le réseau REIN recueille chaque année des informations sur l’ensemble des patients traités en France par dialyse ou greffe, dans le but d’estimer les besoins de la population et de contribuer à élaborer les stratégies sanitaires de prévention et de prise en charge de la maladie rénale chronique.

Ce document est une synthèse du rapport annuel 2019. Il est le fruit d’une collaboration entre l’Agence de la biomédecine et des représentants d’agences régionales de santé (ARS). Son objectif est de rendre plus lisibles les informations fournies par REIN de manière à ce qu’elles soient utiles aux administrations sanitaires.

Femme travaillant à l'extérieur

HAS - GUIDE DU PARCOURS DE SOIN - MALADIE RENALE CHRONIQUE DE L'ADULTE (MRC)

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne récemment une actualisation du "guide du parcours de soin, maladie rénale chronique de l'adulte (MRC)".

Rénif attire votre attention sur les 7 messages clés pour améliorer votre pratique.

Ce message est en parfaite cohérence avec l'action de Rénif.

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E-LEARNING RENIF, BIEN S'INFORMER SUR LES MALADIES RENALES CHRONIQUES

 

​Rénif propose aux patients et aux professionnels de santé un e-learning pour s'informer de façon ludique et interactive sur les maladies rénales.

 

inscrivez-vous : elearning.renif.fr

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ENQUETE "QUALITE DE VIE DU PATIENT DIALYSE" PAR FRANCE REIN

Dans le cadre des projets actuels de modification de prise en charge de l’insuffisance rénale et des forfaits de dialyse, France Rein (partenaire de Rénif) souhaite connaître le vécu des patients en dialyse afin de pouvoir proposer aux institutions des modèles de prises en charge adaptées aux patients dans un contexte de croissance alarmante de l’obésité et des maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale, qui lui sont associées.

 

Cette enquête vise à comprendre la santé globale et individuelle des patients dialysés et de comparer leur qualité de vie en fonction du mode de prise en charge. Les résultats sont attendus pour le mois de novembre.

 

Nous vous invitons à prendre part à cette enquête "Qualité de Vie du patient dialysé"

Digital Book

A l’intention des adhérents professionnels de santé

 

Rénif vous informe sur la mise en ligne de la nouvelle version du manuel de formation destiné aux futurs néphrologues réalisé par un collège d'enseignants de notre discipline.

Ce document pédagogique mis à jour peut vous permettre une actualisation et une révision de vos connaissances.

Bonne lecture

Parcours de santé MRC

Rénif peut vous accompagner

(tableau récapitulatif)

Patients MRC stades 1-2-3
- Bilan éducatif en ville
- Consultations de diététique en ville
- Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)
- E-learning
- Outils Rénif 
 
Patients MRC stades 4-5
Si votre structure est éligible au paiement au parcours : 

  • Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)

  • E-learning

  • Outils Rénif  

 
Si votre structure n’est pas éligible au paiement au parcours :

  • Bilan éducatif en ville

  • Consultations de diététique en ville

  • Ateliers (à Rénif ou dans votre structure ou en visio)

  • E-learning

  • Outils Rénif

 
Rénif peut également vous accompagner dans la formation de votre personnel paramédical :
- Formation spécifique pour les diététicien(ne)s
- Formation spécifique pour les infirmier(e)s pour leur pratique
- Formation d’une journée pour les paramédicaux et assistant(e)s sociaux(ales)
- Formation spécifique sur la consultation d’annonce pour les infirmier(e)s

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LA VACCINATION ANTI COVID : DONNEES ACTUELLES

Ecoutez en replay le webinaire proposé par la SFNDT et France Rein

Les personnes transplantées et dialysées sont prioritaires pour la vaccination contre la Covid. Des questions persistent concernant leur réactions et le niveau de protection acquis chez ces personnes souvent immunodéprimées. Récemment la haute autorité de santé (HAS) a préconisé la nécessité d'une troisième dose chez eux.

 

Les premières données de la littérature portant sur les vaccins ARN (Pfizer ou Moderna) semblent indiquer une bonne tolérance et un niveau de protection intéressant.

Vous en saurez plus en écoutant le webinaire de la SFNDT (société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation) et de France Rein.

https://www.sfndt.org/actualites/replay-webinaire-sfndt-france-rein-special-vaccination-anti-covid-donnees-actuelles

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REVUE DE PRESSE

Rénif a lu trois livres récents sur les maladies rénales chroniques, ouvrages susceptibles d’intéresser les personnes présentant une maladie rénale chronique et disponibles en librairie. La période de pandémie avec ses épisodes de confinement et de couvre-feux est propice à la lecture…

Calculs rénaux, par Isabelle Tostivint et Paul Jungers, aux éditions Alpen

Miction impossible, par Corinne Isnard Bagnis, aux éditions du Rocher

La détox naturelle grâce aux reins, par Pilippe Brunet, Maurice Laville et Bruno Moulin, aux éditions Alpen

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PARCOURS DE VIE D'UN INSUFFISANT RENAL

Itinéraire médical et projet de vie

Comprendre l’insuffisance rénale et ses traitements, découvrir quels sont vos moyens d’agir, trouver les bons interlocuteurs pour vos questions spécifiques : telle est l’ambition de cet ouvrage, pour vous aider, vous et vos proches, à apprivoiser pas à pas l’insuffisance rénale chronique et ses différentes étapes.

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« Favoriser le traitement à domicile des patients dialysés à l’heure de la pandémie du Covid-19 »

Tribune dans le journal Le Monde, soutenue par les associations de patients